Scroll Top
bioithiki
Εκπαιδευτικό σενάριο
για την Βιοηθική και την διαχείριση
γενετικών δεδομένων

[

Γενετικό υλικό - Γενετική πληροφορία- Διατήρηση ψηφιακών αρχείων και βιολογικών δειγμάτων

]

Πρόκειται για διαθεματικό εκπαιδευτικό σενάριο στο οποίο συνδυάζεται η Βιολογία και μαθήματα του ανθρωπιστικού τομέα, όπως η Φιλοσοφία, οι Κοινωνικές και Πολιτικές Επιστήμες καθώς και τα γλωσσικά μαθήματα που πραγματεύονται και τέτοια θέματα.

Δημιουργός

Αρλαπάνος Γεώργιος

Προαπαιτούμενες γνώσεις

Επιθυμητό είναι οι μαθητές/τριες να γνωρίζουν στοιχειωδώς περί γενετικού υλικού, καθώς πρόκειται για έννοια που σχετίζεται με την ατομικότητα, την αυτοδιάθεση και την υγειονομική και πολιτική ασφάλεια κι έτσι οι μαθητές/τριες δύνανται να πραγματευτούν πολύπλευρα και αποτελεσματικότερα το ζήτημα της διαχείρισης της ατομικής γενετικής πληροφορίας.

Συσχέτιση και συμβατότητα με το Αναλυτικό Πρόγραμμα

Η διδασκαλία είναι συμβατή με μαθήματα όπως περιγράφηκε σε προηγούμενη παράγραφο.

Πιθανές δυσκολίες, παρανόησεις

Ενδέχεται οι μαθητές/τριες να δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις έννοιες του γενετικού υλικού, της γενετικής πληροφορίας, της διατήρησης ψηφιακών αρχείων και βιολογικών δειγμάτων. Ωστόσο θεωρούμε πως με την κατάλληλη αναπλαισίωση είναι εφικτή η κατανόηση των ουσιωδών χαρακτηριστικών των παραπάνω.

Σκοπός

Πρωταρχικός σκοπός του εκπαιδευτικού σεναρίου «Βιοηθική και διαχείριση γενετικών δεδομένων» αποτελεί η ενημέρωση και ο προβληματισμός των μαθητών/τριών σχετικά με την διάθεση και τους τρόπους διαχείρισής του γενετικού υλικού από τους αντίστοιχους δέκτες. Παράλληλα, τίθεται ως στόχος η μύηση με βιωματικό τρόπο, στην τεχνική της επιχειρηματολογίας σχετικά με ζητήματα που άπτονται της βιοηθικής ανάλυσης της διαχείρισης του γενετικού υλικού και των πληροφοριών που φέρει. Τέλος, οι μαθητές/τριες καλούνται να αναπτύξουν επιχειρήματα γύρω από ορισμένες αντικρουόμενες, συνήθως, απόψεις, και να καταλήξουν σε προτάσεις σχετικά με τις αρχές που πρέπει να διέπουν την διαχείριση της γενετικής πληροφορίας από σχετικούς δημόσιους και ιδιωτικούς οργανισμούς μέσω μίας βιωματικής δραστηριότητας.

Μαθησιακοί γνωστικοί στόχοι

Γνωστικοί στόχοι

Αναμενόμενο αποτέλεσμα του εκπαιδευτικού σεναρίου είναι οι μαθητές να:

  • Γνωρίζουν ότι το γενετικό τους υλικό μπορεί να αποθηκευτεί και να διακινηθεί ως ψηφιακή πληροφορία.
  • Γνωρίζουν ότι η γενετική πληροφορία είναι προσωπικό μας χαρακτηριστικό και δεδομένο
  • Κατανοούν τις τέσσερις θεμελιώδεις αρχές της Βιοηθικής: αρχή της αυτονομίας, αρχή της «αβλάβειας», αρχή της ευεργεσίας και αρχή της δικαιοσύνης.
  • Συμφωνούν με την άποψη πως το γενετικό υλικό, ως πληροφορία, πρέπει να διαφυλάσσεται από κακόβουλες ή άνευ όρων κερδοσκοπικές ενέργειες.

Διαδικαστικοί και αξιακοί στόχοι

Αναμενόμενο αποτέλεσμα του εκπαιδευτικού σεναρίου είναι οι μαθητές να:

  • Αναπτύξουν την ενεργητική ακρόαση και να αναγνωρίζουν την ενδεχόμενη αξία των αντίθετων απόψεων κατά την πολύπλευρη θεώρηση του θέματος.
  • Εξοικειωθούν με τη σύνθεση διαφορετικών απόψεων.
  • Εξοικειωθούν με την ανάπτυξη επιχειρημάτων και τη δημόσια ομιλία
  • Ευαισθητοποιηθούν και να προβληματιστούν πάνω στο θέμα της βιοηθικής προέκτασης της διαχείρισης των γενετικών δεδομένων.
  • Προβλέπουν την πιθανή εξέλιξη μιας επιστημονικής-τεχνολογικής εφαρμογής και τις ενδεχόμενες μελλοντικές προεκτάσεις αυτής.

Οργάνωση διδασκαλίας

Αναφέρεται υλικό που θα χρησιμοποιήσετε κατά την υλοποίηση του σεναρίου σας όπως λογισμικό γενικής χρήσης (π.χ. προγράμματα επεξεργασίας κειμένου, λογιστικών φύλλων), εκπαιδευτικό λογισμικό στην περιοχή των Φυσικών Επιστημών (πχ. εκπαιδευτικά περιβάλλοντα, προσομοιώσεις κ.ά.), το διαδίκτυο κ.λπ. Σκόπιμη η αιτιολόγηση της επιλογής και η προστιθέμενη αξίας τους.

Διάρκεια

Εκτιμώμενη διάρκεια διδακτικού σεναρίου κατά προσέγγιση δύο διδακτικές ώρες.

Οργάνωση τάξης

Εισήγηση μέσω παρουσίασης ή κατά ομάδες μελέτη έντυπου υλικού, σχετικά με τους γνωστικούς στόχους. Βιωματική δράση ως ολομέλεια, σχετικά με τους αξιακούς-διαδικαστικούς στόχους.

Ανάπτυξη σεναρίου

Περιγραφή διδακτικών και μαθησιακών δραστηριοτήτων – φύλλα εργασίας

1η διδακτική ώρα:

Αφόρμηση:
Παρουσιάζεται το trailer από την κινηματογραφική ταινία επιστημονικής φαντασίας ‘GATTACA’, όπου ο πρωταγωνιστής στερείται της ευκαιρίας να ταξιδέψει στο διάστημα λόγω της γενετικής του προδιάθεσης για καρδιακό επεισόδιο. Επισημαίνεται ότι στην ταινία αυτή ισχύει η συνθήκη ότι η γενετική πληροφορία των πολιτών δεν είναι ιδιωτική.

Ανάλυση θέματος:

  • Κατά ομάδες ανάγνωση έντυπου γνωμοδότησης της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής σχετικά με τις γενετικές εξετάσεις που διατίθενται απευθείας στο ευρύ κοινό (Direct-to-consumer genetic testing) και απάντηση ερωτήσεων φύλλου εργασίας. Να χρησιμοποιηθούν οι σελίδες 3 έως 6 του εντύπου.
  • Παρουσίαση των τεσσάρων αρχών της Βιοηθικής σε διαφάνειες και απάντηση ερωτήσεων φύλλου εργασίας.

1. Αρχή της αυτονομίας

Αναφέρεται στο δικαίωμα του ατόμου να κάνει τις δικές του επιλογές σε θέματα υγείας, βάσει των προσωπικών του πεποιθήσεων και αξιών.

2. Αρχή της αβλάβειας

Αναφέρεται γενικά στην υποχρέωση κάθε ατόμου να μην βλάπτει τον συνάνθρωπό του, αλλά και ειδικά στο καθήκον του ιατρού να φροντίζει για την υγεία του ασθενούς, αποφεύγοντας ιατρικές πράξεις που μπορεί να τη βλάψουν.

3. Αρχή της ευεργεσίας

Περιλαμβάνει την αγάπη και τον αλτρουισμό. Εμπεριέχει κανόνες για την εξισορρόπηση ωφελειών και κινδύνων.

4. Αρχή της δικαιοσύνης

Αναφέρεται στη δίκαιη μεταχείριση των ατόμων, την ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καθώς και την ίση κατανομή πόρων για την υγεία.

2η διδακτική ώρα:

Βιωματική δράση ‘Πάρε θέση’
Στην συγκεκριμένη δραστηριότητα παρουσιάζονται διαδοχικά ορισμένες προτάσεις οι οποίες συνοδεύονται από το δίπολο ερώτημα ‘Συμφωνώ – Διαφωνώ’. Οι μαθητές αρχικά συγκεντρώνονται όρθιοι με μέτωπο προς το σημείο που ανακοινώνεται το ερώτημα και σε ευθεία γραμμή που εκκινεί μπροστά από το σημείο ανακοίνωσης του ερωτήματος (εκφωνητής ή προβολέας) και εκτείνεται απομακρυνόμενο από αυτό. Η γραμμή αυτή συμβολίζει την ουδετερότητα. Αφότου ανακοινωθεί η προς πραγμάτευση πρόταση, οι μαθητές λαμβάνουν θέση εκατέρωθεν σε απόσταση που αναλογεί στον βαθμό στον οποίο συμφωνούν ή διαφωνούν με αυτήν και κανείς δεν δικαιούται να μείνει στην αρχική γραμμή. Στη συνέχεια, οι μαθητές εξηγούν σύντομα τη γνώμη τους. Στη φάση αυτή επιτρέπεται απάντηση μόνο με επιχειρήματα που αρχίζουν να διαπλέκονται μεταξύ τους. Εάν κάποιος αλλάξει γνώμη δικαιούται να αλλάξει θέση επί τόπου. Η διαδικασία συνεχίζεται κατά την κρίση του εκπαιδευτικού. Τα παραπάνω απεικονίζονται διαγραμματικά στην παρακάτω εικόνα, ενώ στο παράρτημα παρατίθενται ενδεικτικά ορισμένα παραδείγματα τέτοιων προτάσεων, όπως θα παρουσιάζονταν στους μαθητές/τριες κατά τη διάρκεια της δραστηριότητας.

Αρχική διάταξη

τοποθέτηση

αλλαγή γνώμης

Αναστοχασμός – αξιολόγηση
Προτείνεται να γίνουν σε ενιαία δραστηριότητα, αξιοποιώντας το φύλλο εργασίας – αξιολόγησης που παρατίθεται στο Παράρτημα. Οι ερωτήσεις που σχετίζονται με τους γνωστικούς και αξιακούς στόχους απαντώνται και ανακοινώνονται στην ολομέλεια και οι ερωτήσεις που σχετίζονται με τους διαδικαστικούς στόχους απαντώνται και συζητώνται στην ολομέλεια.

Αξιολόγηση μαθητών 

Φύλλο αναστοχασμού – αξιολόγησης, παρατίθεται στο Παράρτημα.

Αξιολόγηση σεναρίου:

Το εκπαιδευτικό σενάριο «Βιοηθική και διαχείριση της γενετικής πληροφορίας» έχει εφαρμοστεί από τον δημιουργό σε συνεργασία με άλλους εκπαιδευτικούς στο πλαίσιο υλοποίησης διαθεματικών συνδιδασκαλιών στο Πρότυπο ΓΕ.Λ. Πατρών με διαφορετική θεματολογία στην τάξη και με χρήση και άλλων τεχνικών επιχειρηματολογίας, και με θετικά αποτελέσματα σε κάθε περίπτωση. Για επιπλέον πληροφορίες ή τυχόν διευκρινίσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί με την ομάδα έργου BioSTEM μέσω της φόρμας επικοινωνίας είτε μέσω email.

Επεκτασιμότητα σεναρίου

Το παρόν σενάριο μπορεί να τροποποιηθεί ως προς τη θεματολογία του, καθώς η Βιοηθική περιλαμβάνει αμέτρητα ζητήματα που χρήζουν κριτικής συλλογικής ανάλυσης. Επίσης, δύναται να διαφοροποιηθεί ως προς τις βιωματικές τεχνικές επιχειρηματολογίας που χρησιμοποιούνται, ενώ κρίνεται επωφελής η πρότερη εκπαίδευση των μαθητών/τριών σε τέτοιου είδους τεχνικές.

Βιβλιογραφία

Γλυκοφρύδη (Alexandra Glykofridi) Α., & Ζαπουνίδου (Maria Zapounidou) Μ. (2019). Bioethics in Education. Bioethica, 5(1), 13–29. https://doi.org/10.12681/bioeth.20833

ΘΕΜΑΤΑ ΒΙΟΗΘΙΚΗΣ: Η ΖΩΗ, Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΚΑΙ Η ΦΥΣΗ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΤΙΣ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΤΩΝ ΒΙΟΕΠΙΣΤΗΜΩΝ. Συλλογικό έργο. Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης.

ΒΙΟΗΘΙΚΗ: ΑΡΧΑΙΑ ΘΕΜΑΤΑ ΣΕ ΣΥΓΧΡΟΝΟΥΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΥΣ. Συλλογικό έργο. Εκδόσεις ΤΡΑΥΛΟΣ.

Έντυπο υλικό προς ανάγνωση στο φύλλο εργασίας:
ΕΘΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΒΙΟΗΘΙΚΗΣ: ΓΝΩΜΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΜΕΣΗ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΓΕΝΕΤΙΚΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ https://bioethics.gr/api/files/download/1495/OPINION_DTC_genetic_tests_Final_GR.pdf?attachment=false

Παράρτημα
Φύλλο εργασίας: Βιοηθικη και
διαχειριση γενετικης πληροφορίας

Μελετήστε το έντυπο και απαντήστε τις παρακάτω ερωτήσεις:

1

Να αναφέρετε ορισμένους λόγους για τους οποίους κάποιος μπορεί να προβεί σε ανάλυση του γενετικού του υλικου.

2

Να αναφέρετε ορισμένες τακτικές που ακολουθούν οι εταιρείες που εμπορεύονται γενετικά τεστ ευρείας κατανάλωσης και τις οποίες δεν θα εγκρίνατε.

3

Να συμπληρώσετε τις ονομασίες των τεσσάρων αρχών της Βιοηθικής με βάση το περιεχόμενό τους.

Αναφέρεται στο δικαίωμα του ατόμου να κάνει τις δικές του επιλογές σε θέματα υγείας, βάσει των προσωπικών του πεποιθήσεων και αξιών.

Αναφέρεται γενικά στην υποχρέωση κάθε ατόμου να μην βλάπτει τον συνάνθρωπό του, αλλά και ειδικά στο καθήκον του ιατρού να φροντίζει για την υγεία του ασθενούς, αποφεύγοντας ιατρικές πράξεις που μπορεί να τη βλάψουν.

Περιλαμβάνει την αγάπη και τον αλτρουισμό. Εμπεριέχει κανόνες για την εξισορρόπηση ωφελειών και κινδύνων.

Αναφέρεται στη δίκαιη μεταχείριση των ατόμων, την ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καθώς και την ίση κατανομή πόρων για την υγεία.

Διαφάνειες για τη βιωματική δραστηριότητα

Round 1

Θεωρώ σωστή τη λήψη του γενετικού μου υλικού για εξέταση προδιάθεσης για καρκίνο του πνεύμονα και να πληροφορηθώ για αυτό, ακόμα κι αν η γενετική μου πληροφορία προωθηθεί στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας χωρίς να ελέγχω πως χρησιμοποιείται.

Συμφωνώ

Διαφωνώ

ΠΑΡΤΕ ΘΕΣΗ

Round 2

Θεωρώ σωστή την απαίτηση της ασφαλιστικής μου εταιρείας να γνωρίζει γενετικά δεδομένα δικά μου και της οικογένείας μου προκειμένου να κοστολογήσει ένα πρόγραμμα ασφάλειας ζωής αναλόγως με τους κινδύνους που ίσως διατρέχω.

Συμφωνώ

Διαφωνώ

ΠΑΡΤΕ ΘΕΣΗ

Round 3

Θεωρώ λανθασμένο τον αποκλεισμό ενός ατόμου από τη θέση εργασίας του μηχανοδηγού τρένου επειδή είναι γνωστή στο Υπουργείο 
Μεταφορών η γενετική προδιάθεση 
του για καρδιακό επεισόδιο.

Συμφωνώ

Διαφωνώ

ΠΑΡΤΕ ΘΕΣΗ

Round 4

Θεωρώ σωστή την υποχρεωτική λήψη γενετικού υλικού από νεογέννητα 
προκειμένου να διαγνωστούν τυχόν γενετικές ασθένειες και να καταχωρηθούν τυχόν προδιαθέσεις για σοβαρές νόσους.

ΠΑΡΤΕ ΘΕΣΗ

Συμφωνώ

Διαφωνώ

Φύλλο αναστοχασμού και αξιολόγησης

Απαντήστε τις παρακάτω ερωτήσεις:

  1. Να αντιστοιχίσετε τις τέσσερις βασικές αρχές της Βιοηθικής με το περιεχόμενό τους
1. Αρχή της αυτονομίας
  • Αναφέρεται γενικά στην υποχρέωση κάθε ατόμου να μην βλάπτει τον συνάνθρωπό του, αλλά και ειδικά στο καθήκον του ιατρού να φροντίζει για την υγεία του ασθενούς, αποφεύγοντας ιατρικές πράξεις που μπορεί να τη βλάψουν.

2. Αρχή της
αβλάβειας

  • Αναφέρεται στη δίκαιη μεταχείριση των ατόμων, την ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καθώς και την ίση κατανομή πόρων για την υγεία

3. Αρχή της ευεργεσίας

  • Αναφέρεται στο δικαίωμα του ατόμου να κάνει τις δικές του επιλογές σε θέματα υγείας, βάσει των προσωπικών του πεποιθήσεων και αξιών.

4. Αρχή της δικαιοσύνης

  • Περιλαμβάνει την αγάπη και τον αλτρουισμό. Εμπεριέχει κανόνες για την εξισορρόπηση ωφελειών και κινδύνων..
  1. Σωστό ή λάθος;

Α) Η γενετική μου πληροφορία είναι προσωπικό δεδομένο

Β) Η γενετική μου πληροφορία μπορεί να αποθηκευτεί και να χρησιμοποιηθεί

Γ) Η γνώση της γενετικής μου πληροφορίας μπορεί να με προστατεύσει από ασθένειες

Δ) Η διαχείριση της γενετικής μου πληροφορίας από τρίτους ενδέχεται να γίνεται χωρίς έλεγχο, εκτός αν υπάρχει σχετική νομοθεσία

  1. Σκεφτείτε και πείτε τη γνώμη σας ελεύθερα κυκλώνοντας:

A

Προβληματίστηκα για θέματα που δεν φανταζόμουν ότι μπορεί να με αφορούν

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

Β

Προσπαθούσα να ακούσω προσεκτικά τα επιχειρήματα των άλλων

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

Γ

Μου ήταν εύκολο να οργανώσω την άποψή μου

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

Δ

Μου ήταν δύσκολο να μιλήσω δημόσια

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

E

Όταν οι άλλοι εξέφρασαν διαφορετική γνώμη, μπορούσατε να  κατανοήσετε την αντίληψή τους; 

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

ΣΤ

Καταλήξατε να αλλάζετε πλευρές; 

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

Ζ

Αν άλλαξα την άποψή μου, το έκανα επειδή…

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

Η

Μου φάνηκε χρήσιμο να συνθέτω στοιχεία όλων των απόψεων

Πολύ

Μάλλον λίγο

Μάλλον όχι

Καθόλου

Skip to content